Confira a nova pesquisa realizada pela Veja Saúde, com o apoio da Roche e do INAME (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal), sobre os desafios e percepções de quem convive com a atrofia muscular espinhal tipo III.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo III impõe desafios cotidianos profundos a quem convive com ela. Com apoio da Roche e do INAME, a nova pesquisa da VEJA SAÚDE revela um retrato inédito da realidade de pessoas diagnosticadas com essa condição e de seus cuidadores, a partir de dados coletados com mais de 120 participantes em todo o Brasil.
O levantamento aponta que, mesmo com os avanços da ciência e do cuidado integral, a ausência de protocolos clínicos específicos e a dificuldade de acesso continuam sendo grandes obstáculos. A maioria dos entrevistados levou anos para obter um diagnóstico e ainda enfrenta barreiras importantes, como:
deslocamentos longos até centros especializados,
falta de acessibilidade em espaços públicos e
impacto financeiro contínuo com terapias e acompanhamento.
Entre os participantes, 83% relataram já ter perdido a capacidade de correr, e 54% já não conseguem andar. Muitas dessas pessoas dependem parcial ou totalmente de cuidadores, que, por sua vez, enfrentam jornadas de sobrecarga emocional e física. Mais de 90% dos cuidadores são mães, e uma parcela significativa precisou deixar ou reduzir o trabalho para assumir essa função.
Apesar dos desafios, a pesquisa também traz sinais de esperança: cresce a percepção sobre a importância da inclusão, da empatia e da visibilidade social da AME. Ainda assim, 95% dos entrevistados relataram episódios de preconceito, e a maioria acredita que o sistema de saúde, o mercado de trabalho e os espaços públicos ainda não estão preparados para atender plenamente pessoas com AME.
83% dos participantes relataram já ter perdido a capacidade de correr.
54% afirmaram que não conseguem mais andar.
1/3 dos cuidadores deixou o trabalho após o diagnóstico do paciente.
95% das pessoas com AME disseram já ter sofrido algum tipo de preconceito.
Esse é um convite para olhar mais de perto para as pessoas com AME tipo III. Conhecer suas histórias, entender seus desafios e apoiar ações que tornem a jornada mais justa, acolhedora e acessível.
Conheça os dados completos da pesquisa e saiba mais sobre o futuro da AME tipo III no Brasil.
Este material destina-se ao público brasileiro em geral. Este material não tem a finalidade de condicionar a prescrição, uso, promoção, venda, recomendação, indicação ou endosso de nenhum produto Roche ou qualquer concessão de benefício à Roche. É proibida qualquer tipo de reprodução ou uso deste material para quaisquer outros fins. As condições de aprovação do produto diferem internacionalmente. Para reportar um evento adverso com medicamento Roche, entre em contato com o Serviço de Informações Roche através do 0800 7720 289.