Apesar de lembrar um dos verbos mais importantes da língua portuguesa, AME é também a sigla de atrofia muscular espinhal, uma doença genética, rara e desafiadora, que pode ser diagnosticada ainda na primeira infância até a fase adulta.

Essa condição de saúde complexa e delicada apresenta uma jornada que oscila entre dúvidas e esperança. Mas existe um futuro otimista para a AME no Brasil. Graças aos avanços da ciência, podemos enxergá-la com outros olhos e experimentar uma realidade na qual pacientes possam viver suas vidas plenamente.

A inovação nos cuidados para AME já é uma realidade. No entanto, sabemos que para melhorar a qualidade de todos eles ainda há muito a ser feito, pois é preciso ampliar e acelerar o alcance desses avanços e do cuidado multidisciplinar.

Celebramos quando cada um dos pacientes consegue acesso às inovações que podem mudar suas vidas. E acreditamos que, ao compartilhar esses avanços, seremos guiados a um horizonte no qual é possível ressignificar a AME.

A Roche reafirma o compromisso de continuar investindo em ciência e em discussões sobre acesso e redução de impacto social - o que de fato é necessário para ressignificar a convivência com a patologia, agora que as drogas modificadoras da doença já estão, em algum grau, disponíveis -, além de compartilhar informações para a sociedade de modo a contribuir com a qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores.