O medo do desconhecido pode desencadear ansiedade para a família e os cuidadores, particularmente se houver um longo período entre os primeiros sintomas e um diagnóstico preciso.
Esta é a história do Joe que compartilha fases e eventos que podem ser experienciados por aqueles que apoiam a jornada da pessoa com baixa visão. Experiências reais de familiares e cuidadores podem oferecer um direcionamento àqueles que também vivem em uma situação similar.
"Quero que ela veja coisas que pode não ser capaz de ver no futuro. As viagens tornaram-se muito importantes nas nossas vidas, para ver o mundo antes de que ela não o consiga ver. Isso tornou-se um objetivo meu.
O meu nome é Joe. Estou casado com a minha esposa, Jill, há pouco mais de 40 anos e a Jill vive com degeneração macular relacionada à idade (DMRI) exsudativa e seca."
Em determinado momento, às vezes mais rapidamente ou após algum tempo, as famílias e os cuidadores vão perceber mudanças na visão ou ficarão sabendo pelo seu ente querido. Foi isso que aconteceu para o Joe e a Jill nas férias.
"O meu conhecimento sobre DMRI antes do diagnóstico da Jill era absolutamente nulo. Estávamos em um cruzeiro e a Jill estava reclamando muito das luzes LED e do quanto estavam incomodando os seus olhos. Foi preocupante, mas nada mais do que isso."
"A experiência da minha esposa com baixa visão começou com alguns sintomas muito leves. Pensei que era apenas do envelhecimento e realmente não dei muita atenção à situação. Então, a Jill teve uma mudança aguda ao fazer recados com o meu neto no carro. Pensando nesse dia, gostaria de ter compreendido a magnitude da experiência da Jill. Gostaria de ter sido ainda mais solidário com o fato de que se tratava de um evento que mudou a vida dela."
Receber um diagnóstico de baixa visão pode ser difícil para a família e os cuidadores. Às vezes, é um alívio encontrar a causa da baixa visão do seu ente querido. No entanto, a realidade de uma condição incurável pode resultar em um período de dor. Os cuidadores podem se sentir solitários e inseguros em relação à forma como poderão ajudar o seu parceiro.
Para a Jill, esposa de Joe, o seu diagnóstico foi particularmente avassalador, uma vez que significava que já não podia trabalhar como enfermeira, o que era muito importante para ela.
É o entorpecimento de ouvir notícias difíceis que muitas vezes faz com que, ao saber do diagnóstico pela primeira vez, ouçam muito pouco do que o médico tem a dizer. Podem entrar em estado de choque. É aqui que a família e os cuidadores desempenham um papel fundamental, não só segurando a mão do parceiro, como agindo como um par de ouvidos extra no consultório do médico.
Primeiros anos juntos, Jill com seu uniforme de enfermeira e Joe.
"Quando a Jill tem consulta com o médico da retina ou o especialista em baixa visão, vou com ela, não fico apenas na sala de espera, entro na sala de exame para ouvir e ter certeza de que ambos compreendemos completamente o que está acontecendo."
Apesar da natural mudança de vida depois do diagnóstico, a família e os cuidadores nem sempre saem da clínica sabendo como o seu futuro será afetado. Quanto tempo vou passar no hospital com o meu parceiro? Como é que o diagnóstico irá afetar as nossas finanças e a minha capacidade de trabalhar? Ainda poderemos tirar férias ou participar nos nossos passatempos? Essas são apenas algumas das muitas perguntas que podem não ser respondidas.
"A experiência da minha esposa com a baixa visão iniciou com alguns sintomas leves. Eu pensei que fosse apenas uma progressão da idade e não liguei muito para as suas queixas. Então, Jill começou a sentir mudanças enquanto dirigia com o nosso neto no carro. Pensando naqueles dias, eu gostaria de ter entendido melhor a magnitude da experiência da Jill. Eu gostaria de poder ter sido mais empático para este fato que mudou completamente as nossas vidas."
Com a condição da baixa visão se instalando no dia a dia, familiares e cuidadores experienciam o impacto do diagnóstico de seus entes queridos. Os seus cuidados podem ser transmitidos de diferentes formas, tanto física quanto emocionalmente.
A independência é um aspecto muito importante após o diagnóstico. Muitos familiares e cuidadores ajudam com o transporte ou as tarefas em casa. No entanto, eliminar por completo a capacidade do parceiro de ser independente não é a solução. O Joe teve algumas dificuldades com isto no início do diagnóstico da Jill.
"Dou por mim às vezes tentando ajudar a Jill. Tenho que ter mais paciência e deixá-la simplesmente desenvolver seu próprio jeito de fazer essas coisas ao invés de as fazer por ela."
"Seja paciente. Aprenda tudo o que é possível sobre a doença e o tratamento. Esteja lá para as mudanças de humor e a depressão. Esteja preparado para fazer mudanças na sua vida e ajudar o seu parceiro nessa doença. Tente compreender a perda que o parceiro está sentindo. Faça mudanças na sua rotina diária para saber como está o parceiro. Experimente coisas novas e viaje, a qualquer custo, para que possam 'ver' o mundo antes que as coisas mudem."
Jill e Joe prestigiando um evento
Joe é paramédico, ele sempre teve um lado cuidador e agora nos seus tempos disponíveis está apoiando Jill da melhor forma que pode já que a segurança da sua esposa é o fator mais importante para a sua vida.
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