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15 maio 2026 - 16 maio 2026

Entre os dias 15 e 16 de maio acontecerá o ERAH 2026, que é um convite para alinharmos nossas trajetórias e fortalecermos os laços que nos unem como um único ecossistema em torno da Hemofilia A. Este encontro busca criar conexões reais, explorando em profundidade o que verdadeiramente nos move a moldar o futuro do cuidado, reafirmando o compromisso de colocar a vida do paciente sempre em primeiro lugar e garantindo que o dia a dia de cada paciente seja pautado pela liberdade diante de uma vida ativa. Juntos, vamos manter acesa a chama da autonomia, garantindo que a vivência e os planos de cada indivíduo caminhem sempre à frente da própria condição.

Confira abaixo a agenda do evento:

14:00 - Welcome coffee

15:00 - Abertura

Speakers

Lorice Scalise (Roche)

Veronica Stasiak

15:10 - O Ritmo da Precisão: A IA como Motor do Cuidado

A Inteligência Artificial não veio para substituir o profissional, mas para ser o braço direito que otimiza o cuidado e a precisão no tratamento da hemofilia.

  • Ferramentas aplicadas: Utilização de softwares e algoritmos para automação de tarefas rotineiras no ambiente hospitalar.
  • Prática na Hemofilia: Exemplos reais de como a tecnologia auxilia nas tarefas dos profissionais do hemocentro.

Speakers

Vivian Jonke

16:30 - Impulso Estratégico: Movimentando Recursos para Inovar

Existem recursos além do Estado e da Indústria; a sustentabilidade dos projetos nos Hemocentros depende da nossa capacidade de mapear e acessar novas fontes de fomento.

  • Diversificação de Fontes: Identificar editais, fundos específicos e parcerias estratégicas que muitos gestores ainda desconhecem.
  • Projetos Irresistíveis: Como estruturar iniciativas dentro do Hemocentro para que sejam atraentes para diferentes tipos de financiadores.
  • Independência Criativa: Como tirar ideias do papel sem ficar refém dos orçamentos tradicionais, utilizando mecanismos de captação inteligentes.

Speakers

Regiane Relva Romano

17:30 - Break

18:00 - Revisão Protocolo Inibidores

Recapitulação dos principais pontos do protocolo de inibidores:  

  • Critérios de inclusão;
  • Prazo teste de inibidores;
  • Como deve ser realizada reexposição de FVIII para gerar Resposta Anmnéstica;
  • Conduta para novos diagnósticos;
  • Documentos necessários para uplaod no webcoagulopatias;
  • Conduta Doses de ataque (5 doses realizadas em alguma unidade de saúde;
  • Principais pontos ITI + emicizumabe;

Speakers

Luany Mesquita

18:30 - Revisão Protocolos Não Inibidores

Recapitulação dos principais pontos do protocolo de inibidores: 

  • Critérios de inclusão;
  • Testes necessários;
  • Documentos necessários para uplaod no webcoagulopatias;
  • Doses de FVIII domiciliar - para emergência;
  • Conduta Doses de ataque (5 doses realizadas em alguma unidade de saúde);

Speakers

Christiane Pinto

19:00 - Descentralização do Cuidado: O Movimento da Saúde em Territórios Complexos

  • Superação de barreiras: O modelo do Pará como prova de que a descentralização é possível mesmo em cenários de extrema complexidade geográfica e logística.
  • Capilaridade do atendimento: Estratégias para levar o tratamento especializado para mais perto do paciente, simplificando sua jornada.
  • Reprodutibilidade: Lições práticas do Pará que servem de referência para que outros estados implementem soluções de descentralização.

Speakers

Ieda Pinto

José Robson Paixão

19:30 - Encerramento

Moderadora

Veronica Stasiak

19:35 - Coquetel

Local: Sala Prescritores - Espaço Innovation

8:15 - Wellcome coffee

9:00 - Abertura

Speakers

Paula Greter (Roche)

Moderadora

Daiana Garbim

9:05 - Emicizumabe em Movimento: Da Evidência à Transformação na Prática

  • Consolidação de dados: Recapitulação dos principais estudos clínicos de emicizumabe, reforçando os índices de eficácia e segurança em pacientes pediátricos, adolescentes e adultos.
  • Amplo espectro de uso: Comprovação dos resultados em diferentes perfis, abrangendo pacientes com e sem inibidores e diferentes faixas etárias.
  • Impacto em vida real - caso paciente STASEY: Análise da evolução de longo prazo de um paciente, com foco na mudança completa na vida do paciente antes e após o início do tratamento.

Speakers

Margareth Ozelo

9:50 - Manejo de Sangramentos: Agilidade e Fluxo de Condutas

  • Guidelines/conduta para o tratamento de:
  • Intercorrencias graves, moderadas e leves - Pacientes Inibidores.
  • Intercorrencias graves, moderadas e leves - Pacientes não Inibidores.
  • Cirugias complexas, moderadas e simples - Pacientes Inibidores.
  • Cirugias complexas, moderadas e simples - Pacientes não Inibidores.

Speakers

Claudia Lorenzato

10:20 - Cirurgia e Intercorrência Pediátrica: O Avanço da Reabilitação Funcional

  • Gestão de casos complexos: Apresentação de condutas em pacientes em uso de emicizumabe que passaram por procedimentos cirúrgicos.
  • Resolução de complicações graves: Análise de pacientes com histórico de síndrome compartimental e o impacto da transição para o tratamento profilático atual.
  • Transformação clínica: Comparativo detalhado do estado de saúde dos pacientes "antes e depois" do tratamento, focando na recuperação funcional e qualidade de vida.

Speakers

Christiane PInto

10:40 - Avaliação Musculoesquelética: O Movimento como Indicador de Saúde

  • Monitoramento da saúde articular: A importância da avaliação física periódica para medir o impacto real do emicizumabe na preservação das articulações.
  • Prevenção de danos crônicos: Como a avaliação musculoesquelética sistemática auxilia na detecção precoce de alterações e na prevenção de artropatias.
  • Funcionalidade e qualidade de vida: O papel da fisioterapia e da avaliação física como indicadores de sucesso na jornada do paciente em profilaxia.
  • Como fazer um comparativo com a mudança da prática clínica entre pacientes adultos e pediátricos.

Speakers

Luciana Correa Oliveira de Oliveira

11:10 - Avaliação Clínica na Prática: Movimentando a Jornada do Paciente

  • Caso: a importância da avaliação musculo esquelética em pacientes em uso de emicizumabe.

Speakers

Luany Mesquita

11:30 - Break

12:00 - Além dos Limites: O Movimento da Transformação Psicossocial

  • Impacto: Hemofilia e o impacto psicossocial em pacientes e cuidadores.
  • Caso Clínico: Apresentação de um paciente com comprometimento psicológico, inicialmente diagnosticado com autismo e hemofilia.
  • Resultado: Melhora psicológica notável após o uso de emicizumabe, que levou à reavaliação e exclusão do diagnóstico de autismo.

Speakers

Renata de Almeida Lemos Aguiar

12:20 - Diagnóstico de Inibidores: Sincronia e Precisão Laboratorial

  • Diretrizes e Inibidores: Atualizar profissionais sobre as diretrizes WFH para dosagem de inibidores ao FVIII e corrigir ineficiências laboratoriais.
  • Dados Inéditos: Apresentação de dados preliminares de um projeto da Unicamp sobre o tema.
  • Precisão Diagnóstica: Reforçar que a segurança da conduta clínica depende da excelência técnica na bancada do laboratório.

Speakers

Silmara Montalvão

13:00 - Fluxo de Eficiência: A Dinâmica da Dose Otimizada

  • Inovação na ponta: Apresentação de ferramentas desenvolvidas por centros brasileiros para o cálculo preciso de doses com foco em desperdício zero.
  • Tecnologia acessível: O uso de IA e automação em planilhas (Excel) para otimizar apresentações de acordo com o peso de cada paciente.
  • Sustentabilidade e Farmacoeconomia: O projeto Calibra é um exemplo de como o uso de aplicativos e lógica matemática garantem a máxima eficiência no uso do medicamento.

Speakers

Nathalia Martins Beserra

Dra. Luany Mesquita

Maria do Perpétuo Socorro

13:30 - Q&A

13:50 - Encerramento

Speakers

Renata Prado (Roche)

Sala Não Prescritores - Espaço Conexão

8:15 - Wellcome coffee

9:00 - Abertura

Speakers

Michelle França (Roche)

9:05 - Diagnóstico de Inibidores: Sincronia e Precisão Laboratorial

  • Diretrizes e Inibidores: Atualizar profissionais sobre as diretrizes WFH (Federação Mundial de Hemofilia) para dosagem de inibidores ao FVIII e corrigir ineficiências laboratoriais.
  • Dados Inéditos: Apresentação de dados preliminares inéditos de um projeto da Unicamp sobre a precisão no diagnóstico.
  • Excelência Técnica: Reforçar que a segurança da conduta clínica depende diretamente da excelência técnica no laboratório.

Speakers

Silmara Montalvão

10:05 - Enfermagem no Diagnóstico: A Dinâmica do Acolhimento e Vigilância

  • Detecção e Vigilância: Identificação de sinais clínicos e padrões de sangramento que auxiliam na suspeita diagnóstica, especialmente em casos sem histórico familiar.
  • Acolhimento e Educação: O papel fundamental da enfermagem em traduzir o diagnóstico para a família, gerenciando o impacto emocional e fornecendo as primeiras orientações de cuidado.
  • Gestão da Coleta e Exames: A importância da técnica precisa na coleta de amostras para testes de coagulação, garantindo a integridade dos resultados para um diagnóstico assertivo.
  • Navegação do Paciente: A coordenação do fluxo de atendimento dentro do Hemocentro para assegurar que o paciente inicie o tratamento e o acompanhamento o mais rápido possível.

Speakers

Luriely Juliana Rocha

10:45 - Novas Terapias: O Fluxo da Transição e Educação para Excelência no Cuidado

  • Transição de Protocolo: Orientações sobre a mudança do tratamento intravenoso para o subcutâneo e os ajustes necessários na rotina de cuidados.
  • Técnica e Manejo da Dor: Boas práticas na administração subcutânea para minimizar o desconforto local e garantir a absorção correta do medicamento.
  • Educação para o Autocuidado: O papel da enfermagem em capacitar o paciente e seus cuidadores para a administração domiciliar segura e o reconhecimento de reações adversas locais.
  • Monitoramento e Vigilância: Supervisão rigorosa da adesão ao tratamento e observação de intercorrências durante as fases iniciais da nova terapia.
  • Gestão de Dosagem e Volume: Precisão no preparo e conferência da dose prescrita, garantindo que o volume administrado esteja em conformidade com o peso e a apresentação do fármaco.

Speakers

Kamila Moraes Bezerra

Break

11:30 - Acompanhamento do Tratamento: O Ritmo da Adesão e Monitoramento

  • Monitoramento da Adesão: Estratégias de escuta e acolhimento para identificar barreiras que impedem o cumprimento rigoroso do cronograma de doses.
  • Vigilância de Sangramentos: Capacitação para diferenciar sangramentos por trauma de sangramentos espontâneos (breakthrough bleeds) durante o uso de novas terapias.
  • Identificação de Inibidores: O olhar clínico da enfermagem na detecção precoce de sinais que sugerem o desenvolvimento de inibidores ou perda de eficácia clínica.
  • Registro e Notificação: A importância do preenchimento preciso dos diários de infusão e prontuários para a análise do desfecho clínico pela equipe multidisciplinar.
  • Gestão de Expectativas: Orientação contínua ao paciente sobre o que esperar do tratamento a longo prazo, reforçando que a ausência de sintomas não significa que a profilaxia pode ser interrompida.
  • Sinais de Alerta: Ensinar o paciente a reportar imediatamente qualquer mudança no padrão de resposta à dose, o que pode ser o primeiro sinal clínico de inibidores.
  • Entrevista Motivacional: Técnicas simples para que a enfermeira consiga extrair a verdade sobre a adesão sem que o paciente se sinta julgado.

Speakers

Andrea Sambo

12:15 - A Enfermagem Protagonista – Além do Cuidado Convencional

  • Busca Ativa de Inibidores: Estratégias para resgatar pacientes com diagnóstico prévio de inibidores que abandonaram o acompanhamento, garantindo o retorno para retestagem ou acomapnhamento da resposta anmnéstica.
  • Vigilância de Resposta Anamnéstica: Monitoramento rigoroso e convocação de pacientes para avaliação laboratorial após exposição a concentrados de fator, visando identificar precocemente o aumento de títulos de inibidores.
  • Perfil de Risco: Atuação preventiva na ""caça"" de pacientes que apresentam perfil de alto risco para desenvolvimento de inibidores (ex: cirurgias/sangramentos recentes, histórico familiar ou exposição intensiva recente).
  • Liderança na Otimização de Dose: Gestão inteligente do estoque e aplicação de ferramentas técnicas para garantir o uso eficiente das medicações, reduzindo o desperdício em cada atendimento.
  • Navegação de Casos Complexos: Articulação do fluxo entre o paciente e o laboratório, assegurando que os protocolos de monitoramento de inibidores sejam cumpridos nos prazos corretos.

Speakers

Camila Stephanes

13:00 - Fechamento

Speakers

Camila Stephanes

Veronica Stasiak

13:25 - Encerramento

Speakers

Michelle França (interno)

Regiane Relva Romano

Diretora de P,D&I da VIP-Systems Tecnologia & Inovação. Coordenadora do MBA de Gestão e Inovação em Cidades Inteligentes da FACENS. Conselheira de IA da FIESP. Ex-Assessora do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação. Escritora. Professora Universitária. Palestrante Internacional. Membro de Conselhos de Inovação e Administração. Pesquisadora do Think Tank da ABES, Mais de 40 anos de experiência na área de Tecnologia & Inovação. Idealizadora da 1ª. Loja Inteligente da América Latina e do 1º. Sandbox de Cidades Inteligentes do Brasil.

 

Vívian Masutti Jonke
Médica cardiologista, gestora e especialista em IA. Assessora médica SBC (Sociedade Brasileira de Cardiologia). Docente Einstein e FIAP.

 

Verônica Stasiak
Psicóloga, mestre e doutoranda em Ciências Farmacêuticas com ênfase em Avaliação de Tecnologias em Saúde (UFPR), MBA em Políticas Públicas e Direitos Sociais. É fundadora do Instituto Unidos pela Vida e Diretora Estratégica da Supera Consultoria.

 

Daiana Garbin
Jornalista, escritora e palestrante especializada em gerenciamento emocional no ambiente de trabalho. 25 anos de experiência em comunicação, 8 deles como repórter na TV Globo, há uma década dedica-se ao estudo e à divulgação do tema saúde mental no Brasil. Pós-graduada em Gestão Emocional nas Organizações pela Faculdade Israelita de Ciências da Saúde Albert Einstein, com certificação internacional como instrutora do Cultivating Emotional Balance pelo Cultivating Emotional Balance Inc. e certificada em Mindful Self-Compassion Training, nos Estados Unidos. Premiada 2 vezes pela Associação Brasileira de Psiquiatria por sua contribuição ao debate público sobre saúde mental.

 

Luany Mesquita
Diretora Técnica de Hematologia do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará – Hemoce, e hemoterapeuta da Unidade de hemoterapia do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará.

 

Christiane Pinto
Hematologista pediátrica do serviço de hemofilias e coagulopatias hereditárias da Unifesp.

 

Margareth Ozelo de Castro
Professora do Departamento de Medicina Interna e Diretora da Divisão de Hematologia da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) em Campinas, São Paulo, Brasil. é Diretora do Centro Internacional de Treinamento em Hemofilia WFH (IHTC) do Hemocentro UNICAMP.

 

Silmara Montalvão
Cientista do Laboratório Clínico responsável pelo Laboratório de Hemostasia do Hemocentro da Universidade Estadual de Campinas – Unicamp.

 

Claudia Lorenzato
Médica hematologista – Hemocentro do Paraná, responsável pela hemofilia do Estado do Paraná.

 

Nathalia Martins Beserra
Farmacêutica Gerente de farmácia no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará – Hemoce.

 

Renata de Almeida Lemos Aguiar

Pediatra especialista em Hematologia e Hemoterapia. Professora Mestra da Universidade do Estado do Amazonas (UEA). Membro da equipe de coagulopatias da Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Estado do Amazonas (Hemoam).

 

Luciana Correa Oliveira de Oliveira

Hematologista e Hemoterapeuta. Diretora médica do Hemocentro e do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto.

 

José Robson Paixão
Farmacêutico da Fundação Hemopa e CHU-UFPa, mestre em Gestão da Assistência Farmacêutica, com ampla experiência em saúde pública e cuidado farmacêutico.

 

Ieda Solange Pinto
Médica Hematologista e Hemoterapeuta. Mestre em Ciências Médicas e Oncologia. Coordena o Programa de Coagulopatias no Pará.

 

Luriely Juliana Rocha

Enfermeira do Ambulatório de Hematologia do Hemocentro de São José do Rio Preto, com bacharelado pelo Centro Universitário de Votuporanga e especialização em Gestão de Enfermagem pela Unifesp.

 

Kamila Moraes Bezerra
Enfermeira do ambulatório de coagulopatias da fundação Hemocentro de Brasília

 

Andrea Sambo

Enfermeira do hemocentro da Unicamp

 

Camila Stephanes
Enfermeira do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar/Curitiba). Membro do Comitê de Enfermagem da ABHH.

 

Maria do Perpétuo Socorro

 

Speakers Roche:

 

Renata Prado
Líder do Squad de Hemofilia

 

Paula Greter
Diretora de Estratégia

 

Michelle França Fabiani
Diretora Médica

 

Lorice Scalise
Presidente Roche Farma Brasil

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